Diagnose Herzinfarkt - mit 16 Jahren !

Behandlungsfehler, oder wie manche Ärzte sagen - Schicksal?

Wie sich von heut auf morgen das Leben eines 16 jährigen total geändert hat.

Ich versuche kurz unsere Sicht der Dinge schildern.

Wir haben 2 Kinder, jetzt 20 und 17, ich war immer zu allen Vorsorgeuntersuchungen die es gab und besonders hinterher damit, da Beide Kinder unter allergischem Asthma leiden.

Um meinen 17 jährigen Sohn handelt die ganze schlimme medizinische Geschichte oder … weiß nicht recht wie man dazu sagen soll.

xxxx (17) hatte so im Alter von 10 Jahren die ersten Beschwerden. Er klagte über Herzstechen. Durch das Asthma nahm ich die Sache ernst und die Kontrolle beim Kinderarzt zeigte dass er einen Rechtsschenkelblock im EKG hatte. Was aber nicht weiter schlimm sei, aber einmal im Jahr dann kontrolliert wurde. Anfang 2004 war die letzte U-Untersuchung und da überwies uns die Kinderärztin zur Sicherheit zu einem Kinderkardiologen nach xxxx.

Der stellte dann nach langer Untersuchung eine Coronarfistel fest. Für uns waren das alles komplizierte medizinische Begriffe. Es hieß für uns nur zum Verständnis, wenn man nichts unternimmt, dann kann es schwerwiegende Folgen für das Herz haben. Doch die Entscheidung einer und welcher Behandlung sollte im Herzzentrum xxxx getroffen werden.

In xxxx sagte man uns dass eine Katheteruntersuchung gemacht werden muss und sollte die Fistel wirklich so groß sein wie im Ultraschall dann muss sie verschlossen werden.

Das alles sei aber Routine und nicht besorgniserregend. Alles sollte nur so eine ¾ Stunde dauern.

Aufgeklärt wurden wir über die Katheteruntersuchung und über das Coiling (Verschluss der Fistel).

Dann kam das Unfassbare es dauerte mehr als 3 Stunden!!!

Und für uns die Nachricht das beim Eingriff etwas schief gelaufen ist. Man hat beim Versuch die Fistel zu Verschließen die Hauptschlagader verletzt und man musste eine Stent einsetzen.

Doch welche weiteren Folgen damit verbunden sind darüber wurden wir nicht aufgeklärt.

Auf unser nachfragen, erhielten wir die Antwort: "Damit kann man 100 Jahre alt werden und ein ganz normales Leben führen!"

Die Medikamente die er dann nehmen musste für fast ein Jahr seien nur vorübergehend. So war es ja auch. Plavix wurde so nach einem ¾ Jahr abgesetzt und ASS nach einem Jahr. Nach der Kontrolle im Jahr 2005 in xxxxx.

Da in dem dazwischen liegendem Jahr viel in den Medien über die Stent´s geredet wurde, was Kassenpatienten bekommen und privat Versicherte usw. machten wir uns natürlich große Sorgen welchen Stent er wohl bekommen hatte und ob es alles so stimmt wie in den Medien dargestellt. Deshalb fragten wir den behandelten Arzt im Herzzentrum xxxx noch einmal ob alles ok ist auch mit Stent, wir erhielten wieder die gleiche Antwort wie schon vor einem Jahr.

Mein Sohn hat den neuesten und modernsten Stent den es gibt und wir brauchen uns keine Sorgen machen er kann und darf damit alles machen, es gibt keine Einschränkungen und damit kann man 100 Jahre alt werden und ganz normal leben.

Keine Warnung oder irgendwas in die Richtung das wir jetzt trotzdem aufpassen müssen bei Beschwerden und ein erhöhtes Herzinfarktrisiko besteht und der Stent sich verschließen kann. Nichts kam von der Klinik.

In der ganzen Zeit und auch bis heute waren wir in ständiger Kontrolle beim Kinderkardiologen in xxxxx. Er konnte zwar die Entscheidung ASS abzusetzen nicht ganz verstehen, doch schließlich seien die Ärzte in xxxx ja Fachärzte und behandeln so was öfter als er.

Die Kontrollen waren immer in Ordnung und wir waren froh alles so gut überstanden zu haben. Doch dann kam alles anders!

Am 24.02.xx hatte xxxx einen Herzinfarkt - Folge des Verschlusses des Stents der in xxxxxxx eingesetzt werden musste. Damit hatte keiner gerechnet oder uns jemals einer über die Möglichkeit eines Herzinfarktes informiert.

Mein Sohn war ganz normal in der Schule er macht seinen Realschulabschluss mit Berufsvorbereitung in Richtung Wirtschaft. Die letzte Stunde hatte er Sportunterricht, dort hat er Basketball gespielt. Was er sehr gern gemacht hat und ihm auch Spaß gemacht hat. Er hat ja auch aktiv Fußball im Verein gespielt, war also immer sportlich unterwegs.

Nach dem Unterricht ging es ihm schon nicht so gut und er klagte schon über Herzstechen. Er ging mit einem Freund in dessen Wohnung und von dort riefen mich die Beiden an. xxxxx sagte nur ihm geht es nicht so gut und ob ich ihn abholen kann.

Ich fragte noch mal nach und auch sein Schulfreund bestätigte dass es xxxxx nicht gut geht. Zu Hause rief ich erst noch schnell unseren Hausarzt an doch leider war der nicht zu erreichen. Die Sprechstundenschwester riet mir doch gleich in die Notaufnahme zu gehen wenn ich doch eh nach xxxxxxxx muss. Da sie nicht wusste wann er von den Hausbesuchen zurück sei.

War ja auch eigentlich nahe liegend. Also fuhr ich los und holte xxxxx von seinem Freund ab, inzwischen hatte er auch noch gebrochen und sah etwas schlapp aus. Da es nur 5 min Weg mit dem Auto zur Notaufnahme war, fuhren wir gleich hin.

In der Notaufnahme im KKH mussten wir, trotz Vorlage des Herzpasses über eine ¾ Stunde warten eh wir dann einem Arzt vorgestellt wurden. Wie sich im nachhinein zeigte, eine erheblich zu lange Zeit mit gravierenden Folgen.

Wir mussten in ein anderes Gebäude der Klinik in der sich die Innere Abteilung befand, laufen durfte Xxxx nicht mehr man legte ihn auf die Liege und gab ihm eine Schale in die Hand. Die Schwester wollte einen Transport ins andere Gebäude veranlassen. Das war alles, mehr tat sie nicht.

Nach über 45 min kam dann endlich der so genannte Transport, bis zum Auto durfte xxx laufen.

In der Inneren angekommen wurde gleich ein EKG gemacht, das erste hat die Schwester weggeschmissen und noch eins gemacht, sie konnte es wahrscheinlich nicht glauben was sie da sah.

Die Ärzte handelten dann ziemlich schnell, so weit ich das aus meiner Sicht sagen kann machten sie einen Herzultraschall und ein Echo. Dr. xxxx setzte sich dann mit unserem Kinderkardiologen in Verbindung um mehr über xxxx zu erfahren. Inzwischen wurde mein Sohn transportfähig gemacht und bekam eine Menge Tabletten. Der Oberarzt erklärte mir dann die Situation und das er schnell nach xxxx muss, da man in xxxxxxx einen Herzinfarkt nicht behandeln kann.

Dort sagten sie uns dann, wäre mein Sohn früher hier gewesen - wären die Folgen nicht so schlimm und vor allem der Infarkt nicht so stark!

xxxx hatte großes Glück, man hat den Verschluss auf bekommen, er kam auf die Intensivstation. Dort kümmerten sich alle sehr um ihn, den einen so jungen Herzpatienten hatten sie dort noch nicht.

Die Folge des Herzinfarktes - (und vor allem das zu lange Warten in xxxxxxx) ist eine große Narbe am Herzen und eine geringe Herzleistung.

Anschließend musste er zur Reha nach xxxxx und dort kam dann das Nächste. Er musste wieder ins Krankenhaus - am gleichen Ort gibt es eine Herzklinik dort wurde er hinverlegt.

Herzrhythmusstörungen und sehr geringe Herzleistung, so wurde es uns dann gesagt. Es sieht nicht gut aus. Wir waren total geschockt dachten wir doch mit dem Herzinfarkt sei das Schlimmste überstanden doch dann das und es sollte nicht das Letzte sein.

Eine Möglichkeit an der Herzleistung was zu verbessern ist eine Stammzellentherapie und vielleicht die Notwendigkeit eines Defibrilators.

Die Stammzellentherapie wurde dann einige Tage später in der Klinik gemacht und wegen dem Defi sollten wir uns Ende Mai noch mal in der Klinik melden.

xxxxx hatte wirklich die Nase voll von Ärzten und Krankenhäusern und wollte nur noch nach Hause. Am Samstag den 8.4.xx durfte er dann endlich wieder heim.

Kurz nach der REHA dann der Schock zu Hause - am 11.04.xx hatte xxxx zu Hause Kammerflimmern mit Herzstillstand und musste wiederbelebt werden.

Es war eigentlich ein fast normaler Tag zumindest am Anfang. xxxx war froh zu Hause zu sein und genoss es. Er schlief ziemlich lang, dann frühstücken wir gemeinsam. Anschließend telefoniert wir mit meinem Mann und meiner Mutter (Oma). Denn wir wollten ja am Wochenende zu Ostern nach xxxxxx zu meinen Eltern fahren. xxxx freute sich schon sehr darauf und scherzte am Telefon mit der Oma rum.

Dann gingen wir ins Wohnzimmer. xxxxx holte seine Playstation runter (sonst spielte er immer in seinem Zimmer!) er hatte von einem Freund ein neues Spiel und wollte es mir erklären und dann spielen. Ich war am PC und wolle einige Briefe fertig machen und im Internet nach Post schauen. xxxxx fing an - erzählte mit mir und spielte sein neues Spiel doch plötzlich war es still und ich hörte nur ein komisches Geräusch ein Röcheln - was ich nie vergessen werde.

Ich bin gleich vor zu meinem Sohn, er lag zur Seite gelehnt auf dem Sofa, sein Gesicht war grau/blau angelaufen und er röchelte nach Luft. Ich war total erschrocken und wusste nicht was ich machen sollte. Von seinen Erzählungen wusste was ein Arzt in der Reha gemacht hatte und so versuchte ich es auch. Schüttelte ihn schlug ihn ins Gesicht und schrie ihn an - doch nichts geschah. Dann rief ich den Notruf doch leider nicht den richtigen vor lauter Aufregung die 110 und nicht die 112. War mir egal ich schrie den Polizisten an und flehte um Hilfe, sagte zum Glück alles was wichtig war. Dann ging ich wieder zu ihm und begann mit Mund zu Mund Beatmung so gut ich konnte und versuchte eine Herzdruckmassage. Dann rief ich unseren Arzt hier im Dorf an, ich brauchte ja unbedingt Hilfe und wusste nicht wie lange der Notarzt zu uns braucht. Sie kamen auch schnell obwohl die Schwester nicht alles verstanden hatte was ich sagte ich war total durch einander. Dann machte ich bei xxxxx weiter und sagte immer zu ihm "xxxxx das kannst du mir nicht antun, nicht du." Und ich machte weiter. Dann rief ich noch unseren Hausarzt an der einige Dörfer weiter ist und dort setzte sich die Schwester noch mal mit der Leitzentrale in Verbindung da sie xxxx ja kannten und wussten was er alles mit gemacht hatte.

Inzwischen war der Arzt aus dem Dorf mit Schwester da und gemeinsam zogen wir xxxxx vom Sofa auf den Boden und nebenbei erzählte ich alles was mit ihm passiert war, so gut ich konnte. Der Arzt machte mit der Herzdruckmassage weiter und ich sollte nach dem Rettungshubschrauber sehen damit sie wissen wo sie hin sollten. Da kamen die Rettungsassistenten und übernahmen die Behandlung. Schlossen ihn an ein EKG an und sahen das Kammerflimmern und den Herzstillstand und holten ihn mit dem Defibrilator zurück. Inzwischen war auch unser Hausarzt da (zu dem wir ein ganz besonderes Verhältnis haben) und auch der Rettungshubschrauber mit der Notärztin war endlich da.

Dann musste ich aus dem Zimmer und ich wusste nicht was eigentlich passierte ich war so hilflos und allein. Da kam unser Nachbar aus dem Haus und ich konnte mit jemanden reden und mal richtig heulen. Ich musste meinen Mann anrufen und Bescheid sagen, was auch nicht so leicht war. Denn er ist Kraftfahrer und die ganze Woche unterwegs, wie reagiert er darauf und hoffentlich passiert ihm dann nicht auch noch was unterwegs. Er konnte es gar nicht glauben da wir ja erst mit einander telefoniert hatten und alles in Ordnung war. Ich konnte nicht lange mit ihm reden ich sagte nur ich melde mich später wenn ich mehr weiß. Auch meine Schwester und meine Eltern informierte ich. Sie waren uns schon beim Herzinfarkt eine starke Stütze. Und ihnen ging es genau wie uns allen - sie konnten es gar nicht verstehen.

Es dauerte über 20 Min. bis sie ihn so stabil hatten dass er ins Krankenhaus geflogen werden konnte. Während der 20 Min. wusste ich gar nichts, dann kam die Notärztin und rede in einem ganz ruhigen Ton mit mir und versuchte mir alles zu erklären. Das sie meinen Sohn jetzt mitnehmen und ich aber nicht gleich mit kann und erst in einer Stunde hier los fahren sollte. Als ich fragte wie es ihm geht, sagte sie es sieht sehr ernst aus doch jetzt ist er erst mal stabil.

Dann war der Hubschrauber weg.

Unser Hausarzt versuchte mich zu beruhigen und erklärte mir so gut es ging die Lage. Unser Wohnzimmer sah es aus wie auf einem Schlachtfeld und die Rettungssanitäter räumten langsam auf. Unsere Nachbarn erklärten sich gleich bereit mich nach xxxx ins Krankenhaus zu fahren, denn selbst hätte ich es da nicht gekonnt. Also informierte ich erst wieder meinen Mann und meine Eltern und machte mich dann auf den Weg nach xxx. Meine Schwester und meine Eltern versprachen gleich los zu fahren und zu uns zu kommen um mir bei zu stehen. Alle waren total fertig mit den Nerven. In xxxx angekommen musste ich auf der Intensivstation erst noch warten bis ich zu meinem Sohn durfte.

Den Anblick als ich ihn dort sah den werde ich auch nicht vergessen – die ganzen Geräte das Gesicht noch immer irgendwie entstellt und gar nicht er. Ich konnte es einfach nicht fassen….

Dann sagte mir der Arzt dass es ihm soweit gut geht aber das EEG leider schlecht ausgesehen hat, man müsste mit bleibenden Gehirnschäden rechnen.

Sollte denn der ganze Alptraum kein Ende nehmen…???

Da meine Oma ein Jahr davor einen Schlaganfall hatte wusste ich was es heißt einen Gehirnschaden und so sagte ich zu dem Arzt wenn es so schlecht aussieht dann lassen sie ihn schlafen und nicht munter werden (er lag im künstlichen Koma).

Dann machte er mir doch einwenig Mut und sagte ich soll doch die Hoffnung nicht aufgeben und das nächste EEG einpaar Tage später abwarten.

Dann hatte ich ein sehr langes Gespräch mit dem Professor und es tat mir gut über so vieles reden zu können. Er versuchte mich zu trösten und erklärte mir alles so gut es ging und ich konnte mal so richtig meinen Gefühlen freien Lauf lassen und einfach nur weinen. Er nahm mich in den Arm. Ich kann jeder Zeit mit ihm reden wenn irgendwas ist.

Dann ging ich wieder raus in den Warteraum. Dort blieb unser Nachbar bis meine Eltern und meine Schwester kam bei mir.

Ich war so froh als sie da waren und ich nicht mehr allein war.

Gemeinsam gingen wir dann noch mal zu xxxxxx, die Schwester war so nett und ließ uns alle zusammen rein. Meiner Mutter und meiner Schwester liefen auch gleich die Tränen als sie xxxxx so da liegen sahen. Und meinem Vater der sonst immer so stark ist, dem standen auch die Tränen in den Augen und er konnte nur kurz da bleiben, es traf ihn sehr.

Der behandelte Arzt beantwortete dann noch mal die Fragen meiner Eltern und erzählte ihnen was er mir schon gesagt hatte. Allen auf der Station ist es sehr nah gegangen so einen Fall hatten sie noch nie.

Am späten Abend gingen wir nach Hause alle total fertig mit der Welt.

Zwischendurch habe ich immer meinen Mann auf dem Laufenden gehalten und auch unseren anderen Sohn informiert da auch er die Woche nicht zu Hause war sondern auf Montage (er macht eine Berufausbildung als Metallbauer).

Der Arzt hatte versprochen anzurufen wenn sich was ändert und vor allem wenn xxxxx aus dem Koma erwacht.

Am frühen morgen kam dann der Anruf aus xxxx, mein Sohn ist aus dem Koma erwacht und kommt langsam zu sich.

Gemeinsam verbrachten wir dann den Tag im Krankenhaus bei ihm. Wir wechselten uns ab mit besuchen und meine Mutter streichelte xxxx immer ganz liebevoll und sprach mit ihm. Wir haben in den Tagen viel geweint. Gegen Abend machte er dann langsam die Augen auf. Doch reagieren konnte er noch nicht gezielt. Er wusste auch nicht wo er war oder wer bei ihm war. Er erkannte dann schon die Menschen die neben ihm standen doch einige Minuten später wusste er nichts mehr.

Der Arzt sagte sein Kurzzeitgedächtnis sei total weg und man weiß nicht ob es wieder kommt und wie weit. Das kann nur die Zeit zeigen. Es war schlimm zu sehen wie er sich bewegen wollte und es eigentlich nicht so ging. Er griff nach der Tasse und wollte trinken, nur hatte er die Tasse gar nicht in der Hand. Und so gab es viele Kleinigkeiten. Er dachte immer er sei noch zur Reha oder dort im Krankenhaus und da durfte er sich allein von den Geräten los machen und zur Toilette. Das hat er auch auf der Intensivstation ein paar Mal versucht. Nach 2 Tagen sind meine Eltern wieder nach Hause gefahren, doch meine Schwester ist noch bis Freitag geblieben, gemeinsam mit ihrem Sohn den wir bei der Oma abgeholt hatten. xxxxx erkannte meine Schwester und seinen Cousin doch am nächsten Tag wusste er nichts mehr davon. Am Donnerstagabend kam dann mein Mann nach Hause und am Freitag sind wir dann gemeinsam in die Klinik. Da hat mein Mann ihn das erste Mal gesehen, noch auf der Intensivstation. Er wollte sich zwar nichts anmerken lassen doch man hat es ihm angesehen er war genauso geschockt wie ich das erste Mal. Obwohl er da schlimmer aussah. Am späten Nachmittag verabschiedete sich meine Schwester von uns, sie musste wieder nach Hause. Die ganze Zeit standen wir mit meinen Eltern laufend in telefonischer Verbindung.

Gegen Abend wurde er dann auf die Überwachungsstation verlegt. Die Ärzte sprachen dann mit uns um zu entscheiden wie es weiter gehen soll. Xxxx sollte sich erst mal stabilisieren und dann einen Defi bekommen, also ohne würde er auf keinen Fall heim kommen.

Zu Hause haben wir dann über alles gesprochen so weit es ging. Am Morgen ging es wieder nach xxxx und da hat mein Mann seit Jahren das erste Mal wieder geweint.

Dann verliefen die Tage eigentlich immer fast gleich. xxxxx Gedächtnis machte uns immer noch sehr große Sorgen. Ihm fehlen ungefähr 2 Wochen der Erinnerung. Er weiß auch nicht wo und wie alles passiert ist und stellte uns wieder und wieder die gleichen Fragen.

Vor allem wollte er unbedingt nach Hause. Nach 1 ½ Wochen ungefähr war sein Gedächtnis wieder so gut das wir ein Telefon anschließen konnten und er selbst mit Oma und Opa reden konnte, wenn auch so vieles durch einander brachte.

Im Krankenhaus hat ihn auch 2-mal die Notärztin besucht und sich nach ihm erkundigt auch der Professor war oft bei uns und stand uns zur Seite.

Auch Schwester Andrea war echt super und hat xxxx viel geholfen und oft wieder Mut gemacht mit ihrer lustigen Art. Ihr vertraute xxxxx.

Am 19.4. war dann wieder ein schwerer Tag für uns, da wurde ihm der Defi implantiert. Diesmal hat er aber alles gut überstanden. xxxxx machte sich nun doch so seine eigene Gedanken, warum gerade er und warum jetzt er ist doch noch nicht mal 18 Jahre alt.

Xxxx bekam eine Menge Tabletten die er auch jetzt noch nehmen muss und einige Tage später wurde noch mal ein Test mit dem Defi gemacht. Am 25.4.06 durften wir dann endlich das Krankenhaus verlassen.

Jetzt wissen wir nur dass xxxxx für eine lange Zeit die vielen Medikamente nehmen muss und wir jedes Viertel Jahr ins Krankenhaus zur Kontrolle müssen.

Bei einer Kontrolle unseres Kinderkardiologen wurden trotz der vielen Tabletten wieder etliche Herzrhythmusstörungen festgestellt.

Nach Absprache haben wir dann den Arzt gewechselt und sind jetzt bei einer Kardiologin für Erwachsene die mehr davon versteht und die hat xxxxx noch ein Medikament verschrieben. Wir sind alle gespannt wie das weiter gehen soll - im Moment ist xxxxxx überhaupt nicht belastbar. Er darf fast gar nichts tun. In Frage steht auch noch ob er eine Berufsausbildung machen darf oder nicht. Unser Ziel ist es jetzt aber xxxxx so weit stabil zu bekommen das er Ende August wieder in die Schule gehen kann und endlich seinen Abschluss machen kann. Hoffentlich kommen mal keine schlechten Nachrichten mehr. Am 25.7. haben wir einen Termin zur Kontrolle des Defi ich bin mal gespannt was da raus kommt.

Viele Ärzte konnten nicht verstehen das man überhaupt was an der Fistel gemacht hat und das man danach das Medikament ASS ganz abgesetzt hat.

Wir möchten alle Möglichkeiten prüfen um das richtige für xxxxx weiteres Leben zu tun.

Er kann ja schließlich am wenigsten für die ganze jetzige Situation und ihm sind jetzt viele Grenzen gesetzt. Durch das Fehlverhalten mancher Ärzte.

Wir möchten gern wenn es geht den Arzt in xxxxx zur Rechenschaft ziehen und das Verhalten in der Notaufnahme in xxxxxx.

Dies versuchen wir mit Hilfe einer Anwältin und hoffen dass wir es für unseren Sohn schaffen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, kann jemand was zur Behandlung sagen?

Heike (Mutter)

Kontakt zum Opfer

vates Netzwerk Medizingeschädigter - Opfer berichten, helfen und suchen weitere Kontakte