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Ich bin 26 und weiß nicht mehr, was ich noch machen soll!
Alles fing vor ca. 2 Jahren an. Ich nahm ab, obwohl ich normal gegessen habe und die Ärzte wissen auch nicht woher das kommt. Ich leide an zu niedrigem Blutdruck und nehme auch Medikamente dafür aber ich wurde noch nie ohnmächtig. Bis zu dem Zeitpunkt als ich anfing ab zu nehmen. Seit dem bin ich in ständiger Kontrolle, wegen des Gewichts. Aber das war noch nicht alles. Ich bekam über dem rechten Auge ein stechen, das bis ins Auge hinein zog. Die Ärztin sagte mir, das ich angeblich an einer Trockenheit im Auge leiden würde und verschrieb mir künstliche Tränen, die ich mein leben lang nehmen sollte.
Ich bekam Atemnot, der Arzt meinte meine Wirbelsäule wäre krumm und drückt mir auf meine Bronchien, seit dem nehme ich Asthmasprays. Aber nichts hilft, es wird immer schlimmer.
Mein Arzt überwies mich ins Krankenhaus zur Stationärenbehandlung, wo man mich auf den "Kopf" stellte. Man machte eine Kipptischuntersuchung mit mir, Langzeit EKG (wegen meines ständigen Stechens in der linken Brust), Langzeit Blutdruck messen und noch viel mehr aber außer des niedrigen Blutdrucks (was ich ja auch schon selbst wusste) fanden Sie angeblich nichts.
Der Befund sollte zu meinem Arzt geschickt werden, aber er kam erst nach einem Monat. Ich traute mich schon gar nicht mehr zu meinem Arzt, weil ich angst hatte oder habe, nicht ernst genommen zu werden. Denn immer heißt es meine Beschwerden seien nur psychosomatisch und das beziehen die Ärzte nur darauf, weil ich als Kind vergewaltigt worden bin. Ich habe aber doch Therapie gemacht und mir geht es dies bezüglich gut. Auch mein Familien leben ist super. Ich habe einen wundervollen Mann, der mich in allem unterstützt und 2 klasse Kinder.
Na ja, wie dem auch sei, nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus, ging ich erst 7 Monate später zu meinem Arzt, weil ich wieder beschwerden hatte (habe), der linke Arm wurde taub, wie gelähmt, es kommt und geht wann es will, es schlägt manchmal auf die Sprache oder auch auf das linke Bein. Der Arzt sah in dem Bericht des Krankenhauses und sagte zu mir: "Jetzt wird mir einiges klar, ich dachte Du wärst ein Simulant!"
Ich saß nur da und wusste nicht was ich darauf sagen sollte. Ich hätte am liebsten geweint. In dem Bericht hieß es ,das meine Antikörper um das 3 Fache erhöht seien als normal und das er mich doch bitte auf einen Systematischen Lupus Erythematodes* untersuchen möchte. Das haben die mir im Krankenhaus aber nicht gesagt gehabt. Mein Arzt überwies in eine Rheumatologischen Klinik zur ambulanten Blutuntersuchung und normalen Untersuchung.
In dem Arztbefund des Krankenhauses stand, das zur Zeit nicht von einem SlE (systematischer lupus ery.) auszugehen sei. Fraglich sei nur meine Sonnenallergie und meine Blutwerte seien alle normal (keine Erhöhung der Antikörper). Ich verstand das alles nicht mehr und verstehe es auch heute noch nicht. Mein Arzt überwies mich zur Neurologin, die sehr nett war: Auch sie fand aber keinen neurologischen Befund für meine Beschwerden aber sie gab mir ein Artest, das ich nicht mehr arbeiten dürfte, sondern das eine Umschulung besser sei, so das ich mich jederzeit ausruhen könnte, den auch mein Körper schwächte sich von Tag zu Tag mehr.
Sie schrieb den Befund und sagte mir, das sie meinem Arzt auch noch raten möchte, dass er noch 6 bis 8 Blutuntersuchungen bei mir machen sollte. Alle immer nach 6 Wochen, um wirklich einen SLE ausschließen zu können. Sie war bisher die Einzige, wo ich wirklich das Gefühl hatte ernst genommen zu werden. Leider ist sie wenige Zeit später in Erziehungsurlaub gegangen.
Ich sagte meinem Arzt, das mit den weiteren Blutuntersuchungen, daraufhin machte er noch mal eine nach 6 Wochen, nach dem die letzt im Krankenhaus. Und was war, meine Antikörper waren wieder erhöht. Mein Arzt sagte, das er das nicht verstehen würde, erst hoch, dann normal und jetzt wieder erhöht. Dennoch sagt er das ich nicht von einem Sle ausgehen bräuchte. Das war aber auch die letzte Blutuntersuchung seit dem. letzten Jahr.
Im Dezember bekam ich dann so heftige Kopfschmerzen und dieses stechen über dem rechten Auge, so dass ich selbst um mich herum nichts mehr war nahm. Meine Kinder nicht, meinen Mann nicht und auch nicht meine Nichten, die bei mir schliefen. Ich hatte an diesem Tag nichts gegessen, dennoch brach ich wie verrückt, alles Gallenflüssigkeit. Die Taubheit trat wieder ein, ich konnte nicht einmal mehr sprechen. Mein Mann bekam Angst und rief einen Krankenwagen. Meine älteste Nichte passte auf meine Kinder auf, mein Mann fuhr mit mir und gab den Sanitätern des Krankenhauses alle Antworten auf die Fragen, denn ich war nicht mehr dazu in der Lage. Im Krankenhaus bekam ich sofort einen Tropf, aber den ersten vertrug ich nicht. Dann gab man mir einen zweiten, aber anderen Tropf, der schnell wirkte und ich schlief ein.
Die Arzt standen mal wieder vor einem Rätsel und stellten nichts fest. Sie vermuteten erst einen Hirnschlag, einen Schlaganfall oder eine Hirnhautentzündung. Aber schnell war für sie mal wieder klar ,dass diese Dinge doch alle nicht in Frage kämen und untersuchten erst gar nicht darauf hin. Am nächsten Tag als ich wieder ansprechbar war, kam ein Arzt, der mir fragen stellte, am nächsten Tag wieder ein anderer, mit dem der zuvor bei mir war. Auch er stellte mir Fragen, die ich ihm beantwortete. Der Arzt, der einen Tag zuvor bei mir war, wollte mir die Worte im Munde herum drehen, bis ich ihm dann klar machte, dass er auch zu hören sollte, wenn man mit ihm reden würde und nicht einem die Worte im Munde rum drehen sollte. Er schwieg. Ich erzählte ihnen von den Lähmungen die ich schon längere Zeit hatte und das dies auch erstmalig an dem Tag mit den Kopfschmerzen zusammen auftauchte (vorher hatte ich die Lähmungen ja ohne Kopfschmerzen).
Als ich wenige Tage später entlassen wurde, sagten mir die Ärzte, dass ich eine Migräne ohne Migräne hätte. Ich schaute sie ganz verdattert an, denn was meinten sie damit? Man erklärte mir dann, dass angeblich vorher immer die Lähmungen anstelle von den Kopfschmerzen auftraten und dass das halt wie Migräne sei, halt nur ohne Kopfschmerzen. Wieder mal wussten die Ärzte keine Diagnose. Also war es besser so eine zu geben für sie, als gar keine.
Mein Rücken fing an richtig zu schmerzen, ich ging zum Orthopäden. Ich teilte ihm meine Beschwerden mit und von dem verdacht des SLE, denn auch wenn die Ärzte meinen, dass dies auszuschließen sei, habe ich es doch noch im Hinterkopf, auch wenn ich nicht hoffe, dass ich diese Krankheit habe. Der Orthopäde sagte mir, das ich auch eine schmetterlingsförmige Rötung im Gesicht hätte. Ich schaute ihn an, aber was hat das mit einem SLE zu tun? Ich ging nach hause und schaute im Internet nach unter dem SLE: Schnell wurde ich fündig, es gibt also 2 Lupuse. Einmal den Haut lupus und den SLE (näheres erkläre ich dazu am Schluss). Jetzt wurde mir auch klar, was die 2 roten Flecke die ich auf beiden Füssen hatte und von selbst kamen (vor ca.2 Jahren und seit dem nicht weg gehen) sein könnten. Ich sprach meinen Arzt darauf an und er sagte nur, dass der Orthopäde das nicht sagen könne, weil er keine Ahnung davon hätte.
Seit dem war ich wegen meiner beschwerden nicht mehr beim Arzt, weil ich Angst habe, Angst nicht ernst genommen zu werden. Ich ging nur noch zum Arzt, wenn ich eine Erkältung hatte, selbst dann auch nur auf anraten meines Mannes. Ich habe aber sehr große Angst davor, was mit mir passiert, wenn sich herausstellt, dass es sich doch um einen SLE handelt. Meine Kinder, was ist dann mit ihnen, schon allein bei diesem Gedanken breche ich in tränen aus.
Zu fällig schaute ich vor einigen Wochen Brisant, wo es auch um einen Sle ging und ich kam durch die Internetseite von Brisant auf Seiten die auf diesem Gebiet spezialisiert sind. Ich schrieb an einem Spezialisten eine E-Mail, der mir auch antwortete und der mir schrieb, dass sich meine Geschichte wirklich nach einer entzündlichen Systemerkrankung anhören würde wie z.B. einer Kollagnose oder einem SLE oder einer Autoimmunkrankheit oder gar nach einer Vaskulitis oder eine chronische Virusinfektion. Nur leider darf er ja aus der ferne keine Diagnosen führen aber irgendwie bin ich ihm für die Vermutungen dankbar, damit man auf irgendetwas hinarbeiten kann und das er mir das Gefühl gibt, nicht eine Simulantin zu sein.
Nur leider habe ich da das Problem, die Angst, wenn ich meinem Arzt davon erzähle, was der Arzt mir geschrieben hat, dass er mich wieder nicht ernst nimmt und mich nach Hause schickt und als Simulant hin stellt. Aber die Schmerzen sind da und werden immer unerträglicher. Ich weiß nicht mehr weiter, Was soll ich noch tun? Das alles kann doch nicht mehr so weiter gehen, ich kann doch auch nicht immer nur meinen Mann damit noch belasten, wo er doch auch den ganzen Tag arbeitet. Ohne meine Kinder die ich so sehr liebe und ohne meinen Mann würde ich es nicht durch stehen, ich glaube ich hätte mir auch dann schon längst was angetan. Es tut mir auch in der Seele weh, wenn ich sehe, dass selbst mein ältester Sohn (5 Jahre) merkt, wenn es mir nicht gut geht und ich nicht mehr kann, dass er dann sagt: "Mama, was ist los? Bist Du krank? Leg dich auf die Couch ich passe auf Fabien (3 Jahre) auf bis Papa kommt!" Ich nehme ihn dann immer in den Arm und unterdrücke meine Tränen. Ich kann einfach nicht mehr und will auch nicht, dass meine Kinder so leiden oder damit belastet werden. Was soll ich bloß noch tun, damit mir endlich mal geholfen wird?
Vielen Dank, dass es Euch gibt, die einem zuhören und wo man sich alles von der Seele schreiben kann!!!
* Systematischer Lupus
ER gehört zu den Autoimmunerkrankungen und tritt überwiegend bei Frauen auf. Ein Überbegriff für Entzündliche Erkrankungen, die auf einer Abwehrreaktion des Körpers gegen sich selbst beruhen (Autoimmunkrankheiten) und sich durch Ablagerungen von Immunkomplexen in den Organen auszeichnen. Er kann harmlos aber auch schwerwiegend sein, bei dem praktisch alle Organe befallen werden können und der dann tödlich enden kann.
Hautlupus:
Dabei handelt es sich um ein chronisch verlaufenden, entzündliche Hauterkrankung, der durch UV-Licht oder auch durch Lebererkrankungen kommen kann. Er ist scheibenförmig, wie gerötete Herden, die vorwiegend an Nase, Stirn und Wangen auf tritt. Es kann auch an anderen stellen vor kommen wie z.B. Ohren, Brust oder Schultern.
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