Kollagenose

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Gesundheit ist nicht alles, doch ohne Gesundheit ist alles nichts!

Meine Geschichte beginnt 1996 mit dem Umzug meiner Familie in eine andere mir fremde Stadt. Wir zogen auf Wunsch meiner Schwiegereltern dort hin, in ihr Haus. Wir sind eine kinderreiche Familie. Meine großen Kinder hatten bereits selber eine Familie und so kümmerte ich mich um Kinder, die keine eigene Familie haben konnten. So machte es mir nichts aus, dass ich keine Arbeit fand. Mein Leben war ausgefüllt mit deren Erziehung und dem Haushalt. Noch musste ich mir in dieser fremden Stadt keinen neuen Arzt suchen.

1996 bekam ich vom Arbeitsamt eine Umschulung genehmigt. Meine Freude war groß. So durfte ich am sozialen Leben wieder teilhaben, mein Leben beschränkte sich nicht mehr nur auf das Einfamilienhaus und dem, was sich darin innerhalb der Familie abspielt. Gleichzeitig bedeutete diese Umschulung für mich aber auch eine Mehrbelastung. Nun stellte ich an mir eine Veränderung fest, ich konnte nicht beschreiben, was es war. Aber ich wusste, mit mir stimmt etwas nicht. Im Unterricht schlief ich ein, abends war ich ausgelaugt. Mein Mann musste einen Großteil der Hausarbeit übernehmen. Für ihn eine große Belastung, weil er ebenfalls voll berufstätig und im Schichtdienst beschäftigt war. Doch ich wollte nicht aufgeben, die Umschulung trotz zunehmender Schwäche nicht beenden. Ich versuchte zu verdrängen, dass es mir eigentlich nicht gut ging, war ich doch auch froh, nicht mehr von der Umwelt abgeschnitten zu sein.

Mitte Juni ging dann jedoch nichts mehr. Es stellte sich ein hartnäckiger Husten ein. Dazu kamen ein Röcheln und Kurzatmigkeit. So suchte ich meinen neuen Hausarzt auf. Dieser diagnostizierte eine "Bronchitis" und verschrieb mir Bromhexin. Ich schluckte brav meine Medizin. Nach etwa zwei Wochen kamen Schmerzen im Gesicht dazu., direkt auf dem Jochbein unter dem linken Auge. Also suchte ich auch noch eine Zahnärztin auf. Die Schmerzen blieben. Es änderte sich nichts. Ich quälte mich herum mit dem Husten, der Erschöpfung und den Schmerzen. Nebenbei erzog ich die Kinder und erledigte die Hausarbeit, was mir beides logischerweise schwerer als früher fiel. Endlich machte mein Arzt eine Blutuntersuchung. Das Ergebnis: erhöhte Leucos und erhöhte Werte der Blutsenkung. Mein Arzt machte sich darum weniger Gedanken, ich um so mehr. Sollte das noch eine gewöhnliche Bronchitis sein? Und warum diese unerklärliche Schwäche? Ich lief zwischen Hausarzt und Zahnarzt hin und her, immer auf Hilfe und Besserung hoffend. Eines Abend fühlte ich im linken Ohr einen "Knall", es entstand ein Druck im Ohr, der derb und unangenehm war. Wieder suchte ich meinen Hausarzt auf und seine Antwort war: "Wenn man Schnupfen hat, dann können die Ohren schon mal mit beteiligt sein!" Nur ich hatte überhaupt keinen Schnupfen! Man drückte mir eine Überweisung zum Ohrenarzt in die Hand - sicherheitshalber. Nun waren es bereits drei Ärzte, zwischen die ich hin und her pendeln musste. Dem Zahnarzt musste ich Ende Juni 1996 mitteilen, dass die Schmerzen unerträglich geworden waren, meinen Mund konnte ich ebenfalls manchmal nicht mehr richtig öffnen. Zu dieser Zeit hielt ich mich mit flüssiger Nahrung und Gelonida, einem Schmerzmittel über Wasser. Die Zahnärztin wusste nicht weiter und überwies mich zur Kieferchirurgie. Und immer hatte ich diese Schmerzen, diese Schwäche, diesen Druck im Ohr! Die Kraft für meine Kinder besaß ich schon längst nicht mehr. Diese Arbeit musste ich meiner damals 11-jährigen Tochter aufbürden. Mein Mann versuchte sie so gut es ging und für ihn machbar war zu entlasten. Schließlich besuchte unsere Elfjährige auch noch die Schule.

Der Ohrenarzt konnte nichts Krankhaftes finden. Er wollte mir dennoch mit einem Gummiball Luft durch die Nase in die Ohren pusten. Dieses Schauspiel kannte ich noch von einem meiner Kinder und lehnte ab. Außerdem konnte ich mir nicht vorstellen, dass dies meine Symptome lindern sollte. Und noch eins wurde mir immer gewisser, Bromhexin allein hilft bestimmt auch nicht. Ich hustete immer noch. Meine Kraft war aufgebraucht. So saß ich Abend für Abend mit einem Eisbeutel im Gesicht. Ich wurde von Hand zu Hand gereicht. Ich zweifelte immer mehr, ob mich die Ärzte überhaupt noch ernst nahmen. War ich für sie nicht nur eine Simulantin?

Als ich die Kieferchirurgie aufsuchte, kam die Diagnose "Trigeminusneuralgie" und man versorgte mich mit einer Kieferschiene, die helfen sollte. Brav trug ich diese. Inzwischen hatte ich mir auch sicherheitshalber ein paar Zähne ziehen lassen. Was machte das schon aus, wo ich mich sowieso von Flüssignahrung ernährte, weil ich nicht kauen konnte.

Da ich auch nur ein normaler Mensch mit Psyche und Seele bin, gesellte sich zu meinen Leiden nun auch noch die "Angst". Aber ist das nicht normal nach monatelangem Leiden und keiner Diagnose, die aussagt, was ich eigentlich hatte? So wurde die Angst nun zu meinem ständigen Begleiter. Immer mehr fühlte ich mich von den Ärzten unverstanden. War ich für sie überhaupt noch ein Mensch mit eigenen Gefühlen und einer Seele? War ich nicht nur noch eine Maschine, die herumgereicht wurde, weil sie nicht mehr funktionierte?

Im Sommer 1996 suchte ich eine Apotheke auf, weil ich Tabletten benötigte. Und weil mein Herz inzwischen auch immer öfter heftiger raste, wurde dort mein Blutdruck gemessen. Mein Puls lag bei 130, also viel zu hoch. Ich entschloss mich zum Kauf eines Blutdruckmessgerätes, um auch zu Hause eine Kontrolle durchführen zu können. Es musste doch irgendeine Ursache für meine Leiden geben? Die normale Pulswelle sollte zwischen 60 und 80 liegen. Mein Puls war ständig zu hoch, sogar in Ruhephasen (120) und bei Belastung viel zu hoch (bis 160). Dementsprechend raste auch mein Herz.

Beim nächsten Arztbesuch teilte ich dies meinem Arzt mit. Daraufhin meinte er, es kommt schließlich darauf an, wie man misst. Und schon war ich wieder als Simulantin eingestuft und das Thema war beendet. Aber ich verließ die Praxis abermals mit einem Rezept in der Hand, das mir wieder "Bromhexhin und Valocordin" verordnete. Mein Hustenmittel schluckte ich weiterhin, das Valocordin stellte ich sicherheitshalber zur Seite. Schließlich gehörte es zu Beruhigungsmitteln, die zur Abhängigkeit führen können.

Dazu kamen sowieso noch die Tabletten gegen meine angebliche Trigeminusneuralgie vom Kieferchirurgen. Untersuchungen dieser Diagnose betreffend wurden aber nicht gemacht. Auch hatte ich immer noch die Kieferschiene zu tragen, die mir die Schmerzen nehmen sollten. Für die Kieferchirurgie war meine Behandlung im Februar 1997 beendet. Auf meinen Hinweis, dass ich noch immer wahnsinnige Schmerzen hätte, bekam ich vom Oberarzt zur Antwort, dass ich mich nicht so haben soll. Ich verließ die Praxis: hoffnungslos, mutlos und kraftlos. Und doch gab ich nicht auf. Ich sprach beim Chefarzt dieser Klinik vor und wollte diese Antwort nicht einfach hinnehmen. Wer war ich eigentlich für diesen Arzt? Vielleicht sollte er mal ein paar Tage mit diesen Schmerzen herumlaufen, um mich zu begreifen! Aber auch dieser Chefarztbesuch brachte trotz Untersuchung nichts Neues. Hier würde ich also keine Hilfe mehr finden.

Ende Juni 1996 wurde mir übel, dazu kam diese Angst. Wieder suchte ich den Arzt auf. Dieses Mal ging ich ins Krankenhaus zum Bereitschaftsdienst. Mein Befinden damals ist schwer zu erklären. Da war so eine totale Leere in mir, in meinem Kopf drehte sich alles. Warum hörte das alles nicht auf. Außerdem wollten wir in den Urlaub fahren. Ich geriet an einen netten Arzt, der mir sofort Blut entnahm. Das Ergebnis: die Leukos waren nicht in Ordnung, aber dies war mir ja bereits von meinem Hausarzt bekannt, der mir deshalb riet, mit dem Rauchen aufzuhören, denn die Zigaretten seien der Übeltäter, ansonsten wäre ich gesund. Ich bilde mir alles nur ein!

Wir sind dann auch in den Urlaub gefahren. Aber kaum am Ziel, hatte ich ganz dick geschwollene Füße, die beim Hineindrücken eine Delle hinterließen. Ich dachte, das macht nichts, die lange Fahrt wird daran Schuld sein. Im Ausland wollte ich mich keinem Arzt anvertrauen, weil ich die Sprache nicht konnte.

Wieder ließ ich mir vom Zahnarzt einen Zahn ziehen. Am nächsten Morgen hatte ich einen üblen Geschmack. Aus der Zahnwunde trat Eiter, aber sie schmerzte nicht. Und wieder suchte ich einen Arzt auf, weil ich Angst hatte. Vielleicht war es ja eine Speicheldrüsenentzündung? Irgendeine Ursache musste der viele Eiter ja haben. Vom Ohrenarzt wurde ich untersucht und als gesund eingestuft. Trotzdem bekam ich eine Spritze. Wogegen eigentlich? Wieder fühlte ich mich als Simulantin, als ich die Praxis verließ.

Nun kamen auch noch Magenschmerzen hinzu. Mein Mann rief einen Arzt. Dieser erklärte meinem Mann nach einer Untersuchung, dass ich nichts habe, meine Beschwerden psychisch seien! Er spritzte mir Dolocontral, Buscopan und Faustan. Dolcontral, ein starkes Schmerzmittel; Buscopan, ein krampflösendes Mittel und Faustan, ein starkes Beruhigungsmittel. Ich schlief ein. Als ich erwachte, fühlte ich mich frei und locker und endlich ohne Schmerzen. Aber irgendwann lässt von jedem Medikament die Wirkung nach und man wird in die Wirklichkeit zurückgeholt. Die Schmerzen waren noch heftiger. Ich ließ mich spätabends ins Krankenhaus fahren. Mein Mann hatte Nachtdienst. Mein Sohn, er ist behindert, leidet an Epilepsie und Hepatitis B und aufgrund eines Sauerstoffmangels während der Geburt an einer Hirnschädigung, betreute unser kleines behindertes Pflegekind und meine Elfjährige.

Im Krankenhaus wurde ich sofort untersucht. Ich kam an einen Tropf und konnte und sollte erstmals schlafen. Inzwischen lag auch ein Schreiben von der Psychiatrie vor:

"Im Vordergrund der Beschwerden der Patientin stehen Gesichtsschmerzen, die im Mai 1996 nach einem Tubenkatarrh erstmals aufgetreten seien. Sie habe seitdem eine Reihe von Arztkontakten gehabt, ohne dass eine für sie befriedigende Erklärung der Schmerzen gefunden werden konnte. Die Patientin fühlte sich insgesamt wenig verstanden, sie glaubt fest an eine Entzündung der Speicheldrüse. Eine Psychogenese der Störungen lehnt sie strikt ab. Sie habe keine Probleme, sie sei zwar arbeitslos, durch die Versorgung von Pflegekindern jedoch ausgelastet und zufrieden. Familiär gäbe es ebenfalls keine Konflikte. Sie sei zwar unzufrieden mit ihrem Wohnort, sie sei damals auf Wunsch ihres Mannes von der Stadt nach ... gezogen (1993), dort fühle sie sich nicht wohl, man sei jedoch durch das Haus der Schwiegereltern dort gebunden.

Diagnose: Verdacht auf somatoforme Schmerzstörung F45.4 bei akzentuierter Persönlichkeit!"

Die Diagnose war also gestellt: Ich war ein Simulant, bildete mir alles nur ein. Meine Schmerzen waren psychisch bedingt.

Zurück zum Krankenhaus. Bei der Visite erfuhr ich von einem "großen Loch im Magen". Nach 10 Tagen wurde ich wieder entlassen. Wieder holte mich der Alltag ein. Alles ging von vorn los, jedoch ohne Magenschmerzen. Dafür kamen Schmerzen in den Handgelenken dazu und ein Kribbeln in Händen und Füßen. Meine Hände wollten nicht so wie ich, mir fielen plötzlich Dinge einfach aus der Hand. Ich konnte mein kleines Pflegekind nicht mehr tragen. Meine Angst machte mich fast verrückt.

Ende August 1996 bemerkte ich, dass mit meiner Blase etwas nicht stimmt. Es war mir peinlich, auch dieses meinem Arzt zu erzählen. Ich hätte es auch lieber lassen sollen, denn seine Antwort: Frau ..., sie werden alt, da rutscht alles nach unten! Und bei diesen Worten konnte er sich einen Lacher nicht unterdrücken. Ich war geschockt, bin gegangen und habe mir geschworen, dass mir so etwas nicht noch einmal passiert.

Mein Arzt machte Urlaub, mir schmerzten die Arme, hauptsächlich der linke. Dann wurde dieser nach und nach taub. Ich suchte die Arztvertretung auf. Diese Ärztin schickte mich zum Neurologen. Dort blieb es bei einem Gespräch und Vitaminpillen.

Noch einmal fasste ich Mut und suchte nun einen Internisten auf. Wieder erzählte ich von meinen Schmerzen im Gesicht. Er verschrieb mir Akupunktur, die aber nichts half. Ich suchte einen anderen Zahnarzt auf, aber es änderte sich nichts.

Im März 1997 war ich morgens plötzlich nicht mehr in der Lage, meinen Kopf zu drehen. Wieder ging es zu meinem ersten Zahnarzt. Ich flehte und forderte, mir einen Zahn zu ziehen. Als ich am nächsten Tag zur Wundkontrolle ging, stellte der Arzt einen Eiterherd im Oberkiefer fest und ich erhielt ein Antibiotikum.

Mein Zustand verschlechterte sich mehr und mehr, ich suchte immer wieder die Ärzte auf, die mir nicht helfen konnten oder wollten? und meine Kräfte waren am Ende. Kein Wunder bei den vielen Beschwerden, die kein Ende nehmen wollten: Husten, Blasenbeschwerden, auch wieder Magenschmerzen, die Arme taten weh, die Hände kribbelten...! Nein, das alles konnte nicht normal sein. Ich wusste, dass mein Körper krank war, auch wenn mir niemand glaubte.

Irgendwann folgte dann ein Zusammenbruch. Ich lag halb über den Küchentisch gebeugt. Ein Hinlegen war nicht möglich, denn dann bekam ich keine Luft. Der Bereitschaftsdienst musste kommen und ich bekam eine Spritze. Ich glaube, es war wieder Faustan. Das Gleiche wiederholte sich später noch einmal: Luftnot, Übelkeit und Husten. Und wieder wurde nachts der Bereitschaftsarzt gerufen. Es war ein anderer, der ebenfalls nichts feststellen konnte und mir unfreundlich eine Spritze verpasste. Keine Ahnung, was das für ein Medikament war, aber danach lief ich drei Tage herum, als wäre ich psychisch nicht richtig anwesend. Dadurch wurde die Luftnot noch stärker. Kraftlos war ich ohnehin schon.

Depressionen blieben nicht aus. Ich hatte mein Leben satt. Denn was war das noch für ein Leben mit diesen vielen Beschwerden und dem Simulantenstempel auf meiner Stirn! Ich versank in tiefe Depressionen. Das Jahr 1998 neigte sich dem Ende entgegen und auch ich war am Ende. Aber da waren schließlich meine Kinder! Es musste einfach etwas mit mir geschehen. Mit letzter Kraft bin ich zur Praxis einer Ärztin in den nächstgelegenen Ort. Ich bekam kaum Luft, mein Herz raste, es ging mir verdammt schlecht. Sie wies mich sofort ins Krankenhaus ein. Ich kam in die Notaufnahme, die Anamnese wurde aufgenommen. Die dortige Ärztin wandte sich mit den Worten: "Wir haben eine Autoimmune, schicken wir sie nach Hause?" an einen anderen Arzt. Dieser wollte, dass ich da bleibe, Kulturen angesetzt werden und den Befund abwarten. So kam ich auf die Station, der Befund war schnell da, der lautete: Staphylokokken im Blut! Staphylokokken setzten also über mehrere Monate ihre Gifte in meinem Körper ab! Obwohl das kein Grund ist, glücklich zu sein, ich war es!!! Wusste ich doch nun endlich dass ich mir meine vielen Beschwerden nicht einbildete und wirklich krank war! Die Simulantin hatte nun einen Befund! Sofort bekam ich einen Herzkatheder und intravenös Antibiotikum. Später stellte man die Behandlung in Tablettegabe um. Der Katheder wurde aus meiner Halsvene entfernt, damit es nicht zu einer neuen Infektion kommt.

Nach dieser Krankenhausentlassung und dem Beginn meiner Genesung erhielt ich eine Mutter-Kind-Kur. (Bereits 1997 hatte ich eine solche beantragt, aber nicht erhalten!) Eine Weile ging es mir recht gut, bis es zu erneuten Beschwerden kam. Ich hatte plötzlich lauter rote Punkte an meinen Beinen, Hitzewallungen und war wieder schnell erschöpft. Die Hölle ging von vorn los. Wieder bekam ich Blasenbeschwerden, Husten, Schwächeanfälle, Erschöpfung. Ich hatte Angst und schleppte mich bis ins Jahr 2001.

Im Frühjahr bin ich zum Hautarzt, wegen der roten Flecken an den Beinen. Auch schmerzte mir das linke Bein. Ich wurde in das Krankenhaus eingewiesen, wo ich damals als Simulantin bestens bekannt war. Obwohl ein höherer Rheumawert vorlag, verschwieg man mir dies. Trotz schmerzender Gelenke und Muskeln wurde ich nach einer Woche wieder entlassen.

Wieder meldete ich mich beim Hautarzt, der den Vorschlag einer Hautprobe zwecks histologischer Untersuchung machte. Ich ließ es geschehen und hatte meinen Befund, der da hieß: "Vaskulitis (Gewebsentzündung)! Aber auch am Arm bildeten sich Knoten und so wurde ich zur Internistin geschickt und mein Blut wurde untersucht. CRP und Rheumawert waren behandlungsbedürftig und so ging es weiter zum Rheumatologen (CRP ist eine Abkürzung für C-reaktives Protein, ein Eiweiß, das im Blut vorkommt. Bei Infektionskrankheiten, die durch Bakterien verursacht werden, steigt der CRP-Wert stark an.). Nochmals eine Blutuntersuchung. Eine Woche später erhielt ich die Medikamente Prednisolon und Chlorochin. Beides wird bei Polyarthritis (Gelenkrheumatismus) verschrieben.

Bei einer nächtlichen Blutung aus der Blase wurde erneut der Bereitschaftsdienst gerufen. Von der diensthabenden Ärztin wurde ich sehr unfreundlich abgefertigt. Als sie jedoch per Ultraschall erkannte, dass da doch etwas nicht stimmt, wurde ich zum Urologen überwiesen .Diese Untersuchung steht noch aus.

Mir fällt es sehr schwer, mich an den Befund einer chronischen Polyarthritis zu gewöhnen. Weiß doch die Wissenschaft, dass solche Patienten meist im Rollstuhl landen und die Krankheit zur Invalidität führt. Aber ich erhalte inzwischen noch andere Medikamente dazu. Und hat nicht jedes Medikament Nebenwirkungen und ist in irgendeiner Art schädlich für den Körper? Werde ich ständig mit Schmerzen leben müssen und wie lange wird meine Kraft reichen?

Meine Geschichte beschreibt viele Ärzte, mit denen ich unzufrieden war, bei denen ich immer mit dem Gefühl die Praxis verließ, als Mensch und Individuum nicht ernst genommen worden zu sein. Warum hatte man meine Leiden nicht erkannt und mir eher geholfen? Lag es an der Unlust oder nicht genügenden Qualifikation dieser Ärzte? Aber ich durfte in meinem Leben auch andere, gute Ärzte kennen lernen. Zu meinem jetzigen Hausarzt, den ich leider viel zu spät fand, habe ich großes Vertrauen.

Zum Schluss möchte ich erklären, was unter dem Begriff "Kollagenose" zu verstehen und warum meine Seite diese Überschrift trägt:

Unter Kollagenose versteht man eine Bindegewebskrankheit. Es ist ein Sammelbegriff für Krankheiten, die sich durch Entzündungen des Bindegewebes auszeichnen. Es kommt zu einer Schädigung des Kollagens, einem Eiweiß, dem Hauptbestandteil des Bindegewebes der Sehnen und des Knorpels. Auch die chronische Polyarthritis (Gelenkentzündung mehrerer Gelenke) gehört zu dieser Gruppe. Aus unerklärlicher Ursache zerfressen eigene Immunzellen die Gelenke und zerstören den Bewegungsapparat.

Folgende Symptome werden in der Literatur beschrieben:

Betroffen sind immer die Hände und Füße, gefolgt von Ellbogen, Schultern oder Knie. Entzündungen der Halswirbelsäule, Blutgefäße, des Herzbeutels und Lungenfells kommen vor. Die Gelenke sind geschwollen, schmerzhaft in Ruhe und auf Druck; typisch ist die Morgensteifigkeit; Allgemeinsymptome sind Müdigkeit, Unwohlsein.

Warum hatte man meine Beschwerden nicht ernst genommen? Warum war ich für die Ärzte nur eine Simulantin? Meine Familie gab mir die letzten Jahre den Halt und die Kraft zum Weiterleben. Aber es war für sie auch eine große Belastung, mich leiden zu sehen und nicht helfen zu können. Dabei habe ich ihnen durch meine fortschreitende Unfähigkeit, den Haushalt zu führen, noch zusätzlich Lasten auferlegt.

In diesem Sommer 2001 waren wir wieder im Ausland im Urlaub. Gleich bei der Ankunft musste ich wegen Luftnot und starkem Husten einen Arzt aufsuchen. Dieser schickte mich sofort ins Krankenhaus. Dort wurde ich freundlich behandelt und bekam alle erdenkliche Hilfe, obwohl eine sprachliche Verständigung nicht möglich war.

Sprüche

Die meisten Patienten sterben nicht an ihrer Krankheit, sondern an den Nebenwirkungen.

"Herr Doktor, was fehlt mir, ich habe Magenschmerzen, Kopfschmerzen, Migräne u.s.w." Darauf der Doktor: "Ihnen fehlt nichts, sie haben doch schon alles!"

In der Vergangenheit zu leben macht keinen Sinn.

Sieh nach vorne, nie zurück.

Oder hast du Angst vor deinem Glück?

Versuch deinen richtigen Weg zu gehen.

Versuche deinen Sinn des Lebens zu verstehen.

Ich wünsch dir dabei viel Glück.

Vielleicht bringen dich diese Zeilen weiter...

weiter... ein kleines Stück...

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